2008年06月05日

皆様の力を貸してくださいm(_ _)m

ご無沙汰してます(こっちは)。

生きてます。

ブログはちょっとお休みしてました。

さて、いきなりの記事でマジメなお話を1つ。



私の友人で「空と向日葵さん」という方が居られます。
前、こちらでお話したことはあると思います。

彼女のブログ→http://ameblo.jp/sorahimasorahima/



彼女とは偶然ネットで知り合ったのです。


彼女は100万に一人と程と言われる希少疾患

「遠位型ミオパチー」

という、原因不明で治療法の確立もされてない難病にかかっておられるのです。

「遠位型ミオパチー」とは・・・・

身体の中心部分から遠く離れた所の足先や手の指先から筋力が低下し
それが進行していく「進行性筋疾患」なんです。
個人差はあるそうですが大概は

20〜30代で発症

約10年ほどで歩行困難

更に進行すれば日常動作への支障

やがて座ることもできず寝たきりになってしまう可能性もある

ということなんです。


彼女はこんな病気に罹っておられるのです。


彼女は現在車椅子に乗って生活されてます。
しかしご自分で車を運転し(ドライビングヘルパー付きの車です)
私の勤めてる美容室に来てくださってます。

ものすごくアクティブで、前向きで、明るくて素敵なんです。

彼女にお会いして、この病気を初めて知りました。
色んな事を気付かされました。
日常生活、少しの段差でも、ものすごく大変なんだとか。
今まで気にしなかったこと、とっても知りました。

そして自分の小ささにも気付かされました。
彼女の姿を見てるともっと、もっと自分も頑張らないとって
思っちゃうんです。
勇気や元気をもらえます。


前置きが長くなりました。

で。

その彼女や同じ病気を持つ方々がこの4月に

「遠位型ミオパチーの会」

http://enigata.com/

を、立ち上げられました。

なぜ立ち上げられたか?


ここのサイトに行って皆さんに読んで知ってもらいたいのですが

彼女たちの病気は国から「難病指定」を受けてません。

今、遠位型ミオパチーの中の1種に関する症例に対して
モデルマウスの実験で治療有効なデータが出そうなんです。

何度も言いますがこの病気、「今、この時点で」原因不明で薬もないのです。

もし有効な結果が出たところで、ここから「薬」になるまでは
ものすごい莫大な研究費がいるそうなんです。

ここで、もし国から「難病指定」を受けれたら研究が進み
彼女や同じ患者さん達に一筋の光が差し込むのです。

そして難病指定を受ければ患者さん達の医療費の補助も出るのです。

これは一個人ではお願いできないことなので彼女をはじめ
同じ患者さん達が声を上げて厚生労働省へ働きかける事ができるようにと
この「患者会」を発足されたのです。


で、
ここで私ができることは何か?

彼女たちは現在、厚労省「特定疾患対策懇談会」にむけて署名活動をされております。

先の患者会さんのサイトの左メニューバー「協力のお願い」の所を見てください。
右下の方に「デジタル署名」というのがあります。
ここからのお名前の入力だけでも有効なので、もし皆様の中で
この会の趣旨に賛同を頂けるようでしたらご協力をお願いしたいなと思います。

また、紙にお願いするご署名も住所は要りません。
お名前のみで署名完了です。
署名用紙を貰ってくださる方が居られましたらご連絡ください。
そして協力してくださる方が居られましたらおっしゃってください。


強制ではありません、あくまでこちらの会の趣旨に賛同された方でよろしければと言うことです。
目標は年内60万筆だそうです。



もしよろしければ、皆様のミクシの日記や、ブログ、HPなどで
このことをご紹介くださるとうれしいです。
難しい部分の文章はここの文章をコピペってくださっても結構です。

そしてhttp://enigata.com/index.phpを携帯のWebで打ち込んでくだされば
携帯からも患者会さんのサイトが見れます。

ですので、携帯からでもオンライン署名ができます。
携帯の【ブックマーク】に入れていただきますと何かの折に
紙が無くても署名ができます!!

よろしくお願いいたしますm(_ _)m
posted by σ(・∀・) at 22:57| 京都 ☀| Comment(44) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年03月03日

オッサンに近づいた日。

これ書いてる今はまだかもしれない。











じゃぁ、いつだ?
























(゚听)シラネw



























・・・自分の生まれた時間を知りませんw

























そんなわけで

Happy Birthday to me !

オッサンにまた一歩近づいたぜ!

_|\○_ ヒャッ ≡\_○ノ ホー
posted by σ(・∀・) at 00:45| 京都 | Comment(4) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月08日

(ノ_-;)ハア…

ひっさびさの記事なんですがこんなタイトルです。

ま、こっちあんま人来ないしええかw

ほんまこの2週間色々あり過ぎて身体が音を上げた・・・

・歯茎の膿
・アレルギーからくる鼻炎

この2つは抵抗力が落ちてる=疲れてる

だそうで。

ほんまに(*_*) マイッタ。

鼻炎はもう点鼻薬ないと辛くて辛くて。
仕事場でもマスクしたいぐらい。
でも出来ないしw

続きを読む
posted by σ(・∀・) at 20:34| 京都 ☀| Comment(5) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月03日

あけおめです〜☆

OB000009.png


今年もよろしくお願いいたします♪

細々と続けていきますんで(笑)
posted by σ(・∀・) at 12:28| 京都 ☀| Comment(8) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月13日

今年の一字

さぁて今年もこの日がやってきました。

今年1年を表す漢字。

みなさんはなんでしたか?

世間一般は予想通りの「偽」。


今年も明るい意味を表す漢字ではなかったですね。


例年通り、σ(・∀・)もやってみました。


































itiji2007.JPG



みなさんはどうでしたか???

σ(・∀・)、この1年、物忘れの激しさにほとほと(*_*) マイッタ。


そして振り返って「どんな1年だっけ?」と忘れてるw

あっという間の1年だったなぁと。

何してたっけ?(*゜‐゜)ぼぉー・・
posted by σ(・∀・) at 20:28| 京都 ☁| Comment(8) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月03日

(○`人´○) タノンマスーッ!

携帯アドレス帳ぶっとんだ!



電話番号をσ(・∀・)にメールしてください!!!


よろしくですぅぅ(T▽T)
posted by σ(・∀・) at 19:33| 京都 ☁| Comment(2) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年09月07日

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昨日夕方キレイな虹出てた!

思わず写メ(笑)

みんな撮ってた。

くっきりハッキリ!久々にみた。

2本でてた!
posted by σ(・∀・) at 12:37| 京都 ☀| Comment(4) | TrackBack(1) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年08月17日

夏休み('A`ъ)ъ

さぁて明日から夏休みヽ( ´ー`)ノフッ

土日はまだどこ行くか決めてないけど(明日ヤン!)

月〜水まで関東に一人旅。

月〜水は

 ですがねw

アメニンですわ。

笑いたきゃ笑えw


070806_213845.JPG


最近お気に入りのタオルターバンw
牛柄ヽ(*´∀`)ノ

ジムで大うけw
posted by σ(・∀・) at 20:56| 京都 ☀| Comment(6) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年07月01日

2007年後半戦スタート!!!

始まりました。

さぁ、あと半年どう過ごす?

σ(・∀・)のテーマは

「Go!Fight!!」

OB000006.png



ってことで、色んなモノと戦っていこうと思います。

☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆

♪今年の夏休み決定♪

8月18(土)から8月22日(水)

世間からはぐれました( ̄▽ ̄)

彼が盆休み無いとのことで、土日さえ入ればσ(・∀・)は
いつでも良かったので、同僚の意見が通りました。

posted by σ(・∀・) at 22:38| 京都 ☔| Comment(2) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月19日

さてと。

今晩、先程からウチの彼は社員旅行で海外逃亡ε≡≡ヘ( ´Д`)ノ

来週月曜まで帰ってこないわけですが。


その間にと、この前の日曜からDSのゲーム

レイトン教授と不思議な町

を借りました。
彼は実質5日ほどでクリア。後1つだけ謎が解けない状態。

σ(・∀・)は借りてから必死のパッチで昨日ようやくクリア。
しかし、解けない謎多し。
(それまでの謎も2割弱は彼のお力で解けましたが・・・)

脳みそ使いまくります。
パズルとかお好きな方にはオススメです♪

↑のサイトの「体験版」を是非どうぞ!!!!!!

☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆

そして、昨日からついでに「晩ご飯に肉抜きダイエット」始めましたw

当面晩ご飯は野菜と豆腐で過ごしますw
簡単で美味しいレシピがあったら教えてください<(_ _)>
(ニンジンと三つ葉と春菊は抜きでw)


posted by σ(・∀・) at 23:41| 京都 ☀| Comment(4) | TrackBack(1) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月12日

はぁ…(-"-;)

070412_122216.JPG
火曜に包丁で指を切った傷が深い_| ̄|○

材料切ってる時でなく包丁洗ってる時にサクッといったんやけど(*´艸`)
未だになんで切ったんかわからん…

しかもさっきカット中にまた指の付け根をプチっと切った…

痛いよぉ・゜・(ノД`)・゜・

プロの手ではありまへんなぁ(*´艸`)

実は見えにくいけど中指第二関節あたりも切り傷あり(*´艸`)
posted by σ(・∀・) at 12:23| 京都 | Comment(7) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月06日

P1021144.JPG

今朝は毎年恒例の桜並木を通勤路大作戦!w
(※写真は全てクリックで拡大)


近所のどぶ川沿いはちびっ子の頃から見てる桜の名所。
満開時には朝から携帯とデジカメ持って出勤だ。
朝からかなり怪しいw

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犬の散歩道としても有名で子供の頃は下見て歩かないと
ウ○コ踏むくらいヤバイ道でもありました( ̄▽ ̄;)


P1021145.JPG

数年前に区画整理かなんかで桜が数本切られました。
悲しかったけどまだまだここは良い眺めです。

P1021147.JPG

お出かけしなくてもこんなに近所に良いところがあるのは
嬉しい限りです(*´∇`*)

来年も楽しみにしてます♪

明日も早朝出勤だけどがんばろー(・ε・)ノ
つか、今週忙しいわw春休み最後だからかな?
posted by σ(・∀・) at 22:53| 京都 ☁| Comment(5) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年04月02日

報告。

結婚します!!!!!!












































・・・同僚が(;´Д`)
四月馬鹿ネタじゃないですからw

名古屋イッテキマース"8-( *~▽~)
posted by σ(・∀・) at 07:02| 京都 ☁| Comment(11) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月15日

Σ(- -ノ)ノ エェ!?

「めいぼ」本日だいぶ回復傾向に。
ご心配いただいた皆様ありがとうございました<(_ _)>
昨日、恐ろしい写メを送りつけてしまった方、
今はだいぶ「マシな顔」になりました。

去年大阪の従姉妹の家に忘れて帰った「ちゃんとした眼鏡」
も、無事、家に届き今快適にPCに向かってます。

で。
さっき見つけた記事。

“宇治をボウリングの聖地に”
 
中学全国大会 今夏から開催


以下、本文引用

☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆

京都府宇治市で今夏から、中学生のボウリングの全国大会が
開かれる。高校野球の甲子園のように宇治が
「ボウリングの聖地」になることを目指しており、
市は2007年度当初予算案に事業補助金1000万円を
盛り込んだ。

全日本中学ボウリング選手権大会はこれまで、東京都で
開かれてきた。06年の30回大会には、36都道府県から
110人が参加した。

 ■東京から変更 市が予算案で補助金

一昨年秋、全日本ボウリング協会から市に宇治での開催の
打診があり、今夏の31回大会から宇治に開催地を
移すことになった。京都市では全日本大学選手権が
開かれており、府南部の競技人口増加に期待がかかる。

大会は7月26日から28日の3日間、同市小倉町の
民間ボウリング場「宇治松園ボウル」で開く。
初日は地元中学生との交流ゲームで、試合は2、3日目。
選手らは同市西笠取の市総合野外活動センターに宿泊し、
送迎バスが会場間を結ぶ。

4月には市教委と市体育協会、市ボウリング協会、
京都府ボウリング連盟の4者が実行委員会をつくり、
準備に乗り出す。全国大会の優勝経験もある京都産業大や
地元の実業団ユニチカの選手らの指導も仰ぎ、地元選手の
育成にも力を入れていく。

大会への補助金は全額が総務、文部科学両省のスポーツ拠点づくり
推進事業の助成金。初年度が1000万円で、次年度からは
500万円の補助があるが、10年間継続することが
条件となっている。

☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆゚+o。。o+゚☆

こ・・・・これってマジですか。

とんでもないことが起ころうとしてます。
あ、これであそこのボーリング場キレイになるかも。
ヽ(*⌒∇^)ノヤッホーイ♪
最近ではスコアのコンピューターが暴走しまくり。
修正不能なスコアになったりしますw

もう、一昨年でしたっけ?
リスナーの皆様と四条でボーリングしたのって。
またボーリングやりたいなぁ〜〜〜♪
posted by σ(・∀・) at 21:39| 京都 ☔| Comment(9) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月14日

ME・I・BO

月曜から目が痛くて火曜、痛みがまぶたに!

眼科行って「ものもらい」「アレルギー性結膜炎」「コンタクトの傷」
という診断をされる。

目薬3つもらう。

今朝、起きたとき殆ど目が開かなくて焦ったw
瞬きも昨日以上にいたいです。

眼帯欲しいくらい不細工です。・゜・(ノД`)・゜・。
誰か買ってきて〜〜〜〜〜〜。・゜・(ノД`)・゜・。
posted by σ(・∀・) at 08:14| 京都 ☀| Comment(8) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月11日

風ビュ〜ビュ〜!

070311_113419.JPG
めちゃめちゃ晴れてんのに西側は一面真っ白い雲!

風がめちゃめちゃキツくて寒い!{{{{(+_+)}}}}

酷い強風で店のドアが空くのだ( ̄▽ ̄;)だからドアロックかけるときあるのだ。
朝、鍵かかってるとは知らずおもっきりドア押して入ろうとして
手首おもっくそ傷めた・゜・(ノД`)・゜・
珍しく8時から仕事あったオッサンにやられたilil_| ̄|●ill

そんな不機嫌な中、アイスクリ〜ムわざわざ届けてくださった方が!
わーいヽ|・∀・|ノわーい!
口回りベタベタにして頂きますm(_ _)m
ありがとうございましたぁ!

さ、昼から地獄だ。
ガンバロー
posted by σ(・∀・) at 12:35| 京都 ☔| Comment(4) | TrackBack(1) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月04日

ありがとうございました<(_ _)>

362632142_232.jpg

昨日は0時ピッタリからたくさんのお祝いメールに
かろさんの掲示板やこちらにお祝いカキコ、

本当にありがとうございました!


友人から頂いたメールに素晴らしい言葉を頂いたので
こちらで紹介したいなぁ、と。

・*:..。o○☆*゚¨゚゚・*:..。o○☆*゚¨゚゚・*:..。o○☆*゚¨゚

常に何かを想っていきましょう

強くなりたい。幸せになりたい。
守ってあげたい。綺麗になりたい。
なにかを想って日々過ごしていったなら、
きっといいことがあるように思うから


・*:..。o○☆*゚¨゚゚・*:..。o○☆*゚¨゚゚・*:..。o○☆*゚¨゚

今、自分も色々考えてることがあります。
「あーした」「こーしたい」と思ってもぐらつくこともしばしば。
しかし、ここで挫けてはいけない、諦めてはいけない。

きちんと「想い」をもって生きていけば活路は見いだされる、と。

喝を入れて貰えました(´∀`)9
新たな気持ちでこの1年を前向きに生きていきたいと思います!
posted by σ(・∀・) at 23:55| 京都 ☁| Comment(4) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月03日

サーティー・ワン∪・ω・∪

070303_103904.JPG
誕生日だ。
HAPPY BIRTHDAY とぅー みー (゜∀゜)♪
親に感謝
友に感謝
彼に感謝

今日も元気に働いてます!
posted by σ(・∀・) at 10:40| 京都 ☁| Comment(17) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年03月02日

さぁジムだ!

070302_194559.JPG
張り切って行こうo(゜へ゜)○☆
posted by σ(・∀・) at 19:47| 京都 ☁| Comment(3) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年02月28日

(つд⊂)

どうやら・・・・・

目に花粉症発症

月曜辺りから目がおかしかった。

昨日今日とやばすぎ。

目薬買って引きこもる。

ジム行きたかったけどこんな目やと行けへん。

仕事中も集中力落ちるし、常にコンタクト洗いまくり。

(ノ_-;)ハア…


P.S.まおママさん、3位入賞\(∇⌒\)★オ★メ★デ★ト★ウ★(/⌒∇)/
posted by σ(・∀・) at 22:30| 京都 ☀| Comment(5) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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