2008年06月05日

皆様の力を貸してくださいm(_ _)m

ご無沙汰してます(こっちは)。

生きてます。

ブログはちょっとお休みしてました。

さて、いきなりの記事でマジメなお話を1つ。



私の友人で「空と向日葵さん」という方が居られます。
前、こちらでお話したことはあると思います。

彼女のブログ→http://ameblo.jp/sorahimasorahima/



彼女とは偶然ネットで知り合ったのです。


彼女は100万に一人と程と言われる希少疾患

「遠位型ミオパチー」

という、原因不明で治療法の確立もされてない難病にかかっておられるのです。

「遠位型ミオパチー」とは・・・・

身体の中心部分から遠く離れた所の足先や手の指先から筋力が低下し
それが進行していく「進行性筋疾患」なんです。
個人差はあるそうですが大概は

20〜30代で発症

約10年ほどで歩行困難

更に進行すれば日常動作への支障

やがて座ることもできず寝たきりになってしまう可能性もある

ということなんです。


彼女はこんな病気に罹っておられるのです。


彼女は現在車椅子に乗って生活されてます。
しかしご自分で車を運転し(ドライビングヘルパー付きの車です)
私の勤めてる美容室に来てくださってます。

ものすごくアクティブで、前向きで、明るくて素敵なんです。

彼女にお会いして、この病気を初めて知りました。
色んな事を気付かされました。
日常生活、少しの段差でも、ものすごく大変なんだとか。
今まで気にしなかったこと、とっても知りました。

そして自分の小ささにも気付かされました。
彼女の姿を見てるともっと、もっと自分も頑張らないとって
思っちゃうんです。
勇気や元気をもらえます。


前置きが長くなりました。

で。

その彼女や同じ病気を持つ方々がこの4月に

「遠位型ミオパチーの会」

http://enigata.com/

を、立ち上げられました。

なぜ立ち上げられたか?


ここのサイトに行って皆さんに読んで知ってもらいたいのですが

彼女たちの病気は国から「難病指定」を受けてません。

今、遠位型ミオパチーの中の1種に関する症例に対して
モデルマウスの実験で治療有効なデータが出そうなんです。

何度も言いますがこの病気、「今、この時点で」原因不明で薬もないのです。

もし有効な結果が出たところで、ここから「薬」になるまでは
ものすごい莫大な研究費がいるそうなんです。

ここで、もし国から「難病指定」を受けれたら研究が進み
彼女や同じ患者さん達に一筋の光が差し込むのです。

そして難病指定を受ければ患者さん達の医療費の補助も出るのです。

これは一個人ではお願いできないことなので彼女をはじめ
同じ患者さん達が声を上げて厚生労働省へ働きかける事ができるようにと
この「患者会」を発足されたのです。


で、
ここで私ができることは何か?

彼女たちは現在、厚労省「特定疾患対策懇談会」にむけて署名活動をされております。

先の患者会さんのサイトの左メニューバー「協力のお願い」の所を見てください。
右下の方に「デジタル署名」というのがあります。
ここからのお名前の入力だけでも有効なので、もし皆様の中で
この会の趣旨に賛同を頂けるようでしたらご協力をお願いしたいなと思います。

また、紙にお願いするご署名も住所は要りません。
お名前のみで署名完了です。
署名用紙を貰ってくださる方が居られましたらご連絡ください。
そして協力してくださる方が居られましたらおっしゃってください。


強制ではありません、あくまでこちらの会の趣旨に賛同された方でよろしければと言うことです。
目標は年内60万筆だそうです。



もしよろしければ、皆様のミクシの日記や、ブログ、HPなどで
このことをご紹介くださるとうれしいです。
難しい部分の文章はここの文章をコピペってくださっても結構です。

そしてhttp://enigata.com/index.phpを携帯のWebで打ち込んでくだされば
携帯からも患者会さんのサイトが見れます。

ですので、携帯からでもオンライン署名ができます。
携帯の【ブックマーク】に入れていただきますと何かの折に
紙が無くても署名ができます!!

よろしくお願いいたしますm(_ _)m
posted by σ(・∀・) at 22:57| 京都 ☀| Comment(44) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
行って来た!
但し、ノ〜コメントにて!

日頃から色々な患者や廻りの人見てるが・・・
平平凡凡と生きているもんにはこれぐらいしか
できんかな???

んでは何かあれば飛んで来ます。。。



Posted by 影・・・ at 2008年06月06日 00:25
いろいろ書きたいけれどまとまりません…

特定疾患の認定があるかどうかで、
治療を受ける権利が大きく違ってきますね。

少しでも安心して治療の受けられる環境に
近づけるよう協力できれば。
(病気の不安がなくなりはしませんが…)




Posted by ikka at 2008年06月06日 14:18
微力ながら少しでも、その小さな事が多くの人に繋がればと思い協力出来ればと思ってます。
Posted by KAZU at 2008年06月06日 15:38
影・・・>
ありがと!!
ホントσ(・∀・)にできる事ってと考えたら
まずはこれくらいしか思いつかなくて・・。

色んな人にこの事を知って貰う

署名をお願いする
まずはここからかなと。


ikkaさん>
お気持ちうれしいです。

少しでも彼女たちが治療を受けられる環境をと思いますよね。
また詳しくは月曜にでも!!

KAZUさん>
ご協力ありがとうございます!
小さいことからコツコツと・・・、と
少しでもこの事が広がればと思います!
Posted by σ(・∀・) at 2008年06月06日 22:41
すんごく久々に来たが放置気味?っぽいなぁ。。私は相変わらず何とかやっておりまするがお主はどうじゃいな?っていうか誰か分かってるかい?苦笑 タイトルに対しての返事になってないけどとりあえず匂い残しておきます。。でわでわ。。
Posted by いな侍サーティー at 2008年08月12日 23:32
王子w>
放置って言うか・・・
裏に来なさいよww
元気そうでなにより!
いっぺん見学に行かないとアカンよねぇ、あそこにw
Posted by σ(・∀・) at 2008年08月14日 18:39

ノドの奥でキュキュキュッとチ ソ ポを絞めるテク、あれ何てワザなの?
突然使われたからびっくりして「はぅわー!!」ってアホ声出しながらドピュドピュしちゃったよwww
つか今までに感じたこと無い快感だからどう表現したらいいか分からんし!!(;´・ω・`)
ま、とりあえずめちゃくちゃ気持ち良かったのは間違いないけどなwwwww

http://bull.waoooon.net/sy5urld/
Posted by むむむむむむむ! at 2009年09月18日 15:03

いやっはー!!G ス ポ ッ トってホントにあるんだね!!ヽ(・∀・)ノ
テンションあがって指でイジりまくってたら5〜6回は連続でイってたし!!wwwww
おかげで 報 酬 8 マ ン もゲットできて万々歳♪wwwww

女とヤって稼ぐならG ス ポ ッ トを攻める!!のが最近のオイラのおすすめだねっ!!#!!

http://pep.arctries.com/d1w2380/
Posted by ベーロン at 2009年09月26日 11:53

うおおおぉぉっ!!やっぱり札 束って実際見るとすげぇーーー!!!!

オレはお姉さまやセレブのやりたいようにチ Ο コいじられてただけなんだけどなwwwww

仕事クビになってニート化してたんだが、これなら金には困ることナッシングwwwww

つーか前より給料多くなってたし!!!!(゚∀゚*)

http://x.vu/mumu
Posted by オラオラオラオラオラ!!!! at 2009年10月04日 06:30

ブ ル ン ブ ル ン の デ カ パ イをユサユサ揺らしながら来たサユリちゃん【 サ イ ズ は H カ ッ プ!!!! 】#
騎-乗-位でバインバイン!!と上下するお っ ぱ いはマジで圧巻wwwww

つかパ イ ● リしてもらったらチ-●-ポが見えなくなったくらいだしなwwwww
もうデカすぎて笑うしかなかったわwwwww

http://Zoom.Sersai.com/z4kblcl/
Posted by 有馬サトル at 2009年10月04日 07:54

→→→ 親が金持ちで有名女子大に通ってるプライド高いお嬢様 ←←←

こういう子って意外とMなんだよなwww
まんぐり返しして上からジュポジュポ入れてやったらめっちゃ喜んでたしな!!(笑)
お高くとまってても所詮は女ってことだねwww(* ̄ー ̄)ニヤリ

ただ12マソをポイっと渡す所はやっぱお嬢様だったけどwwwww

http://beem.bolar.net/xvcg-ss/
Posted by じゃんかじゃかじゃんwww at 2009年10月13日 05:07

メガネ美人の女 社 長をゲットしたんだが、足 こ き するのやたら好きなんだよなぁwwwww

足でティムコをふみふみして男が感 じ て るトコ見ると興 奮するんだとよwww

Hん時も騎乗-位以外やらせてくんねーし、どこまでSなんだか。。。(汗

ま、毎回1 0 マ ソ以上もらえるから俺はこれからもティムコ踏まれ続けるけどなwwwww

http://bee.subekarazu.com/u9drl82/
Posted by ふみふみっ!www at 2009年10月18日 03:28

今さっき相手した女はやばかった!
http://pyoN.TamatamanigittaYO.com/zrk8zrj/
マ-ン-コの中でドジョウ飼ってんのか?って感じの感 触だったし!!w
オレ入れた瞬間思わず待ったかけちゃったよ(笑)
Posted by くりおな at 2009年11月01日 04:33

昨日は女子大生のアンナちゃんとちゅっぱちゅぱしてきたお!!!!

つかアンナちゃんめちゃくちゃイきやすい体質だったYO!!!!
だってチソポを奥までズブって入れただけでイっちゃうんだぜ?www
腰ふるたびにシオ吹きまくってベッドに水たまりができてたし!!wwwwww

ま、おれ 早 漏 だからちょうど良かったけどなwwwww
二人仲良くドピュッドピュッしまくりんぐwww(・∀・ )( ・∀・)
http://Atari.Younube.net/mv7ar-o/
Posted by 自宅警備員 at 2009年11月09日 12:59

ギェピーーーー!!!!!!!!!
エッチできるのが楽しすぎて通帳まったく見てなかったよ!!!!
気が付いたら口座に200万貯まってたしな!!!!
今月もすでに5人とズッコンバコンしてるからまーた50万くらい貯まるわwwwww

てか俺はおにゃのことエッチしたいだけなのにムダに金が余って仕方ねぇよ!!!www
誰か使い道教えてくれーーーー!!!!!ヽ(´Д`)ノ

http://des.hun-kun.net/nqqtvqx/
Posted by ダイナマイト五郎 at 2009年11月15日 11:08

例のコスプレイヤーの子、普段は声聞き取れないくらいおとなしいのに
ハルヒのコスさせたら急にキャラ変わってめちゃ攻められまくったよ!!(*゜∀゜)=3ムハァ

「はやく出しなさいよ!!」とか言いながら高速手コッキ&タマナメの嵐だもんなwww
最後クチまんコで根元から吸い出されてゴックンしてもらったにょーwwwww
コスの力パネェwwwwwwwwww

http://donune.net/nuo/b0smslz/
Posted by せいよくん at 2009年11月21日 11:31

ひょーーー!!前払いで12 万とかまじパネェっすwwwww
さすがセレブ!!!!そこに痺れる憧れるゥ!!!wwwwwwwwww

しかもピル飲んでくれたおかげで中に出し放題だったしな!!!!!
テンションあがってザ−メン10発分くらいマソコの中に注ぎ込んでやったYO!!www
最後パンパンになったマソコからザ−メソ溢れまくってたわwwwww(●´艸`)ムフフフフ

http://koReikuRa.net/same/bntbp9j/
Posted by 寂尊ヴァイブ at 2009年11月30日 17:57

http://ome.world-wife.com/f-uw-8q/
↑↑
ここにいる奴オレがクンニ好きって言うと嬉しそうにおマタ開いてくる奴ばっかwwwww
いつもお〇んこがフニャフニャにふやけるまでペロペロしてやってるよwwwww

つかクンニ好きのおかげでオレって普通に逆¥してる奴の2倍くらい稼いでんじゃね?wwwww
先月とか10人のお〇んこ舐めて50万稼いじゃったしなー!!!!(* ̄ー ̄*)v
Posted by 超バター犬 at 2009年12月05日 04:47

2人組のおねいさんに何発もヌキヌキされまくった!!!!

しかも勃たなくなったらボッキ→発射→前立腺→ボッキ…の繰り返しでチOコ壊れるかとオモタしwwwwww

1回10万はめちゃウマだけど、
こんなの毎回やってたら俺インポになるんじゃねぇか?www(`・ω・´;)

http://mav.bnpnstore.com/0kij21d/
Posted by パンパース at 2009年12月12日 06:25

27歳のおねーちゃんに8万円で買われてきたYO!!!
ま ○ こがスッポンみたいに食いついてきて超キモチよかった!!!
3回連続中 出 しセク−スやってようやく解放してもらえたよ(笑)
http://hong.findeath.net/8x58dod/
Posted by もっちゃん at 2009年12月19日 04:14

http://acmahsjfms.com/tx/nk-3wm7/
↑↑↑ここで一晩5万でティムポ買ってもらったぞ!!!!!

ホテル着いたらソッコー脱がされて食いつかれたしwwwww
ぬるぬる舌が尿道に入ってきて「うひょっ!」て声出しちまったよ(爆)

つか何度も精液吸われて最後カウパーしか出なくなったのにはワロタwwwww
Posted by 健一 at 2009年12月27日 03:37

目隠しさせられて、足の先から耳の裏まで全身舐められまくり!w
気持ちよすぎて、ちょっと口から泡出たわ!ぎゃははは!!

てか、毎回7万貰えるのは良いけど、こんなん続けてたらドMになってしまうてwww
↓↓↓↓↓↓
http://mn.dodonpa50.com/n9comm6/
Posted by ジョナさん at 2010年01月01日 09:11

>ナオト
こことかチョー楽ちんだぜ!ヽ(・∀・)ノ
http://backblack.net/ana/34rgf53/

案外、優しい子も多かったしな!!
まぁHの時だけは獣みたいに激しくなるけど(笑)

ていうかお前、早く始めろってwww
俺、稼いだ金でついに車買っちゃったぞwwwww
Posted by マッキー at 2010年01月09日 15:03

もうデリ嬢とか二度と呼ばねぇっす!
だってこれなら本番ができてお金までもらえるしな!
まだ始めて3日なのに、もう10万も貯まっちゃったヨン!!(*‘∀‘)ノ

http://nadamonty.net/alt/gjxv-7p/
Posted by まろゆき at 2010年01月20日 03:14

女の子の前でチンチン出すの恥ずかちぃぃぃ!!!!(ノ∀≦)
とか思ってたけど、いざやってみたらめちゃ楽しかったwwwwww

「きもちいぃの〜?(*‘∀‘)」て言われながら細い指でシッコシコ!!!
勢いあまっていつもの2倍くらい出しちまったぜぇぇぇ!!wwwww

てかこんだけで3万もらったんだけど、正気ですか!?www
http://crackedpudding.com/nike/rjusalu/
Posted by タソタソメソ at 2010年01月27日 07:59

もー無理だってーーー!!!!(*≧д≦)
ティンティンしごくの止めてくれねぇし!!www
水鉄砲みたいにどっぴゅぅぅっ!って1mぐらい精子飛んじゃったよ!!!
確かに5万もらえたけど、まさかこんなプレイされるとはwwwww
http://buta-infr.net/ino/fl2m006/
Posted by はるぞう at 2010年02月01日 03:16

まさかこの歳で女を抱いて金が貰えるとは!!
http://xabrina.net/don/uqc7w2z/
この前とか「おじさんのおちんちんきもちいいよぉ〜!」って23歳のコに言われちゃったぞ(笑)
初めは遊び半分だったけど、こりゃハマるわっ!!d(* ̄ー ̄*)b
Posted by 尻上がり親父 at 2010年02月11日 05:02

ふわぁぁぁぁ!!おОんこってすごいな!!!!
根元までズッポリ飲み込まれた上にキューッて締めつけてくんの!!
ずっと童帝だったけど、ここで買ってもらってマジでよかったぁぁぁ!!
俺、もうオナホは捨てることにしまーす(笑)
http://nuda.pocket-m.net/83ihxgr/
Posted by おっぱい大好き at 2010年02月17日 05:36
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http://7qcu854.love.chu-g.net/
Posted by 夏だからね at 2011年08月02日 06:36
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Posted by グリー at 2011年08月13日 08:01
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Posted by グリー at 2011年09月06日 16:36
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Posted by デコログ at 2011年09月17日 00:00
好調不調が激しい秋華賞、過去のデータから徹底分析!圧倒的な情報力と独自の予想で必ず勝ちにいく最強予想で誰もが驚く枠馬を大公開!馬券歴の長い人でも納得の情報がココに!!
Posted by 秋華賞 at 2011年10月06日 04:31
世界最大級のSNS!フェイスブックの会員数は世界一!そんなフェイスブックだからこそ新たなチャンスは無限大なのです。あなたのオリジナルの使い方で私生活をより良いものにして下さい
Posted by フェイスブック at 2011年11月09日 06:13
グリーで使える有効的な使い方と意外と知らないあのゲームの裏技を紹介!またグリーでカワイイ女の子と出会う秘密の方法を暴露!ゲーム以外も楽しめる大人気サイトグリーを徹底的に攻略します!
Posted by グリー at 2011年11月11日 21:32
モバゲーなんか目じゃないほど楽しめるサイトを発見!!こんなに出会えるサイトは他に無い!クリスマスを一人で過ごしたくい人はこのサイトに急げ!ヤバいぐらい出会える!!
Posted by モバゲー at 2011年12月18日 08:02
これを読めば今すぐにでも始められます。基本的な自己紹介からTwitterとの連動、他社のSNSサイトみたいに自分の付けた足跡が相手にわかるのかなど今更聞けない疑問を全て網羅しております
Posted by フェイスブック at 2012年01月05日 11:09
当サイトは女性がいかに安心安全に楽しんでもらえるかを重点においてます。セキュリティ対策は勿論女性スタッフによる24h体制のアフターケアなどプライバシーも万全の体制で管理しております。今バレンタインキャンペーン期間中なので女性男性共にこのURLから無料登録していただくとポイントプレゼントさしてもらっています。
Posted by 幸運の出会いNAVI at 2012年02月08日 01:09
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