生きてます。
ブログはちょっとお休みしてました。
さて、いきなりの記事でマジメなお話を１つ。
私の友人で「空と向日葵さん」という方が居られます。
前、こちらでお話したことはあると思います。
彼女のブログ→http://ameblo.jp/sorahimasorahima/
彼女とは偶然ネットで知り合ったのです。
彼女は１００万に一人と程と言われる希少疾患
「遠位型ミオパチー」
という、原因不明で治療法の確立もされてない難病にかかっておられるのです。
「遠位型ミオパチー」とは・・・・
身体の中心部分から遠く離れた所の足先や手の指先から筋力が低下し
それが進行していく「進行性筋疾患」なんです。
個人差はあるそうですが大概は
２０～３０代で発症
↓
約１０年ほどで歩行困難
↓
更に進行すれば日常動作への支障
↓
やがて座ることもできず寝たきりになってしまう可能性もある
ということなんです。
彼女はこんな病気に罹っておられるのです。
彼女は現在車椅子に乗って生活されてます。
しかしご自分で車を運転し(ドライビングヘルパー付きの車です)
私の勤めてる美容室に来てくださってます。
ものすごくアクティブで、前向きで、明るくて素敵なんです。
彼女にお会いして、この病気を初めて知りました。
色んな事を気付かされました。
日常生活、少しの段差でも、ものすごく大変なんだとか。
今まで気にしなかったこと、とっても知りました。
そして自分の小ささにも気付かされました。
彼女の姿を見てるともっと、もっと自分も頑張らないとって
思っちゃうんです。
勇気や元気をもらえます。
前置きが長くなりました。
で。
その彼女や同じ病気を持つ方々がこの４月に
「遠位型ミオパチーの会」
http://enigata.com/
を、立ち上げられました。
なぜ立ち上げられたか？
ここのサイトに行って皆さんに読んで知ってもらいたいのですが
彼女たちの病気は国から「難病指定」を受けてません。
今、遠位型ミオパチーの中の１種に関する症例に対して
モデルマウスの実験で治療有効なデータが出そうなんです。
何度も言いますがこの病気、「今、この時点で」原因不明で薬もないのです。
もし有効な結果が出たところで、ここから「薬」になるまでは
ものすごい莫大な研究費がいるそうなんです。
ここで、もし国から「難病指定」を受けれたら研究が進み
彼女や同じ患者さん達に一筋の光が差し込むのです。
そして難病指定を受ければ患者さん達の医療費の補助も出るのです。
これは一個人ではお願いできないことなので彼女をはじめ
同じ患者さん達が声を上げて厚生労働省へ働きかける事ができるようにと
この「患者会」を発足されたのです。
で、
ここで私ができることは何か？
彼女たちは現在、厚労省「特定疾患対策懇談会」にむけて署名活動をされております。
先の患者会さんのサイトの左メニューバー「協力のお願い」の所を見てください。
右下の方に「デジタル署名」というのがあります。
ここからのお名前の入力だけでも有効なので、もし皆様の中で
この会の趣旨に賛同を頂けるようでしたらご協力をお願いしたいなと思います。
また、紙にお願いするご署名も住所は要りません。
お名前のみで署名完了です。
署名用紙を貰ってくださる方が居られましたらご連絡ください。
そして協力してくださる方が居られましたらおっしゃってください。
強制ではありません、あくまでこちらの会の趣旨に賛同された方でよろしければと言うことです。
目標は年内６０万筆だそうです。
もしよろしければ、皆様のミクシの日記や、ブログ、HPなどで
このことをご紹介くださるとうれしいです。
難しい部分の文章はここの文章をコピペってくださっても結構です。
そしてhttp://enigata.com/index.phpを携帯のWebで打ち込んでくだされば
携帯からも患者会さんのサイトが見れます。
ですので、携帯からでもオンライン署名ができます。
携帯の【ブックマーク】に入れていただきますと何かの折に
紙が無くても署名ができます！！
よろしくお願いいたしますm(_ _)m
【関連する記事】
