2008年06月05日

皆様の力を貸してくださいm(_ _)m

ご無沙汰してます(こっちは)。

生きてます。

ブログはちょっとお休みしてました。

さて、いきなりの記事でマジメなお話を1つ。



私の友人で「空と向日葵さん」という方が居られます。
前、こちらでお話したことはあると思います。

彼女のブログ→http://ameblo.jp/sorahimasorahima/



彼女とは偶然ネットで知り合ったのです。


彼女は100万に一人と程と言われる希少疾患

「遠位型ミオパチー」

という、原因不明で治療法の確立もされてない難病にかかっておられるのです。

「遠位型ミオパチー」とは・・・・

身体の中心部分から遠く離れた所の足先や手の指先から筋力が低下し
それが進行していく「進行性筋疾患」なんです。
個人差はあるそうですが大概は

20〜30代で発症

約10年ほどで歩行困難

更に進行すれば日常動作への支障

やがて座ることもできず寝たきりになってしまう可能性もある

ということなんです。


彼女はこんな病気に罹っておられるのです。


彼女は現在車椅子に乗って生活されてます。
しかしご自分で車を運転し(ドライビングヘルパー付きの車です)
私の勤めてる美容室に来てくださってます。

ものすごくアクティブで、前向きで、明るくて素敵なんです。

彼女にお会いして、この病気を初めて知りました。
色んな事を気付かされました。
日常生活、少しの段差でも、ものすごく大変なんだとか。
今まで気にしなかったこと、とっても知りました。

そして自分の小ささにも気付かされました。
彼女の姿を見てるともっと、もっと自分も頑張らないとって
思っちゃうんです。
勇気や元気をもらえます。


前置きが長くなりました。

で。

その彼女や同じ病気を持つ方々がこの4月に

「遠位型ミオパチーの会」

http://enigata.com/

を、立ち上げられました。

なぜ立ち上げられたか?


ここのサイトに行って皆さんに読んで知ってもらいたいのですが

彼女たちの病気は国から「難病指定」を受けてません。

今、遠位型ミオパチーの中の1種に関する症例に対して
モデルマウスの実験で治療有効なデータが出そうなんです。

何度も言いますがこの病気、「今、この時点で」原因不明で薬もないのです。

もし有効な結果が出たところで、ここから「薬」になるまでは
ものすごい莫大な研究費がいるそうなんです。

ここで、もし国から「難病指定」を受けれたら研究が進み
彼女や同じ患者さん達に一筋の光が差し込むのです。

そして難病指定を受ければ患者さん達の医療費の補助も出るのです。

これは一個人ではお願いできないことなので彼女をはじめ
同じ患者さん達が声を上げて厚生労働省へ働きかける事ができるようにと
この「患者会」を発足されたのです。


で、
ここで私ができることは何か?

彼女たちは現在、厚労省「特定疾患対策懇談会」にむけて署名活動をされております。

先の患者会さんのサイトの左メニューバー「協力のお願い」の所を見てください。
右下の方に「デジタル署名」というのがあります。
ここからのお名前の入力だけでも有効なので、もし皆様の中で
この会の趣旨に賛同を頂けるようでしたらご協力をお願いしたいなと思います。

また、紙にお願いするご署名も住所は要りません。
お名前のみで署名完了です。
署名用紙を貰ってくださる方が居られましたらご連絡ください。
そして協力してくださる方が居られましたらおっしゃってください。


強制ではありません、あくまでこちらの会の趣旨に賛同された方でよろしければと言うことです。
目標は年内60万筆だそうです。



もしよろしければ、皆様のミクシの日記や、ブログ、HPなどで
このことをご紹介くださるとうれしいです。
難しい部分の文章はここの文章をコピペってくださっても結構です。

そしてhttp://enigata.com/index.phpを携帯のWebで打ち込んでくだされば
携帯からも患者会さんのサイトが見れます。

ですので、携帯からでもオンライン署名ができます。
携帯の【ブックマーク】に入れていただきますと何かの折に
紙が無くても署名ができます!!

よろしくお願いいたしますm(_ _)m
posted by σ(・∀・) at 22:57| 京都 ☀| Comment(44) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年03月03日

オッサンに近づいた日。

これ書いてる今はまだかもしれない。











じゃぁ、いつだ?
























(゚听)シラネw



























・・・自分の生まれた時間を知りませんw

























そんなわけで

Happy Birthday to me !

オッサンにまた一歩近づいたぜ!

_|\○_ ヒャッ ≡\_○ノ ホー
posted by σ(・∀・) at 00:45| 京都 | Comment(4) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月26日

「食べ比べ」なのか?w

昨日、お友達の「のほほんあきこちゃん」が出られるので

京都は南禅寺・湯豆腐の「順正」さんで行われた

「第34回 桂三枝のゆどうふ食べくらべ大会」の見学に行ってきました♪

080225_152344.JPG


「食べくらべ」というと「つけだれでの品評会?」とか思いがちだけど


これは歴とした「大食い大会」ですw


事前に全国から102名(豆腐にちなんで102)の参加者募集して(なかなか競争率が高い)

1回戦 400gの湯豆腐4丁を10分で食べる

↓10分休憩

2回戦 同じく400gの湯豆腐4丁を10分で・・・

↓10分休憩

決勝戦 最後はどこまで食べれるか・・・



昨年、まおママさんが女子3位ならはって・・・
よみうりテレビから取材受けてたw
よみうりテレビのリポーターの女の子が出るのでコツを教えて貰いにと・・・
昨日の夕方、その時の映像流れてたけどかなり笑えたw( ゚∀゚)・∵ブッ!!

そんなまおママさんとやまけんさんと共にのほほんあきこちゃんの応援に向かいました♪
現場であきこちゃんに同じく応援に見に来られた方々と合流♪
あきこちゃんにエールを送り、残りの我々は順正さんの振るまい湯豆腐&おぜんざい&ビール&樽酒でプチ宴会w

080225_120443.JPG

これで約半丁。これの8倍食って1回戦突破・・・
無理w

でもすんげぇウマイの(゚д゚)ウマー♪


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おぜんざいも甘すぎず良いお味でした♪























200802251303012.JPG

注意:これは4名での残骸であって2人だけではないですからw



そんなこんなで1回戦が始まったんでモニターで観戦。
よみうりのお姉ちゃんも頑張ってました。
あきこちゃんは別室だったんで見れなかったのが残念でした(T▽T)

そして残念ながら1回戦で敗退という結果に・・・
でも3丁は凄いと思う!
あきこちゃん、お疲れ様でした♪ヾ(=^▽^=)ノ

当面豆腐は要らないだろうね(笑)


σ(・∀・)月曜だったのにエントリーし忘れた_| ̄|○
来年も月曜なら応募してみるか!
誰か一緒にでない?



あ、ちなみに今年の結果↓
http://www.to-fu.co.jp/jp/blog/tabekurabe.html

今年は男女通して女性が1位の13丁でしたw
凄すぎる!!!
2位の方とダントツの差の開きが・・・

ご参加の皆様乙でした!\(o⌒∇⌒o)/
posted by σ(・∀・) at 22:00| 京都 ☔| Comment(4) | TrackBack(2) | おでかけ┗(●´Д`●)┓=3=3=3 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年02月08日

(ノ_-;)ハア…

ひっさびさの記事なんですがこんなタイトルです。

ま、こっちあんま人来ないしええかw

ほんまこの2週間色々あり過ぎて身体が音を上げた・・・

・歯茎の膿
・アレルギーからくる鼻炎

この2つは抵抗力が落ちてる=疲れてる

だそうで。

ほんまに(*_*) マイッタ。

鼻炎はもう点鼻薬ないと辛くて辛くて。
仕事場でもマスクしたいぐらい。
でも出来ないしw

続きを読む
posted by σ(・∀・) at 20:34| 京都 ☀| Comment(5) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月20日

新年会( ^_^)/□☆□\(^_^ )

昨夜は「ぁゃιぃメンバー」の集まりの新年会でしたw

このブログでもお馴染みの

「鉄板焼き つるよ」さんです♪
http://r.gnavi.co.jp/c473200/menu1.htm

080119_184204.JPG

19名集まる前のお店の状況♪
これが後でいっぱいになるんです〜♪

食べたモノのホンの一コマ。

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あとまだまだいっぱいありました!!

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↑一緒に行った「弟分」が手みやげとして持ってきてくれました!

あとでジャンケン大会の賞品になりましたヾ(=^▽^=)ノ


やっぱり「つるよ」さんは最高ですね♪

参加された皆様お疲れ様でした!
またよろしくお願いいたしますm(_ _)m
posted by σ(・∀・) at 18:46| 京都 ☔| Comment(7) | TrackBack(2) | お酒 (*´∇`*)ノ∪ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月18日

Bon Jovi Live @大阪ドーム

1月16日。

京セラドーム大阪で行われたBon JoviのLiveに行ってきました!!

ヾ(*´∀`*)ノキャッキャ

地下鉄の駅を出てドームを目の前にし、向かっていく自分の目から涙が出た。

ほんまに彼らのLiveにまた来れたんだと。

先に着いてた先輩から「グッズ売り場、ババ混み!Tシャツ少ない」とメール貰ってた。

でもとりあえず並ぼうとドーム内のグッズ売り場の列に並ぶ。
すんげぇ長蛇の列。

グッズ、無事に購入。

今回は「タオル」と「マイ箸」w

080117_083010.JPG


そして会場内へ。
もちろんビールとフランクフルトはセットで♪

今回アリーナ19列14番という素晴らしい席で観れました!!!
席についてまた涙がw

19時。開演開始のアナウンスが。
なんか会場全体がステージでなくアリーナ中央を注目してる・・・
集団心理で見てしまうんだよねぇw
結局ステージから現れましたが(先輩サンキューw)
続きを読む
posted by σ(・∀・) at 20:04| 京都 ☀| Comment(2) | TrackBack(0) | おんがく・・ほん | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年01月03日

あけおめです〜☆

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今年もよろしくお願いいたします♪

細々と続けていきますんで(笑)
posted by σ(・∀・) at 12:28| 京都 ☀| Comment(8) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月25日

。∠(*゜∇゜*)☆メリークリスマス☆└*・ェ・*┘

24日。

昨日、彼は仕事。

なので「まおママさん家」でみんな集まってクリパ♪

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その後、太陽ヶ丘でリリ&ホセLiveへ。


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その後、また、まおママさん家に戻り食べ・飲み直しw
Wiiも初めて体験♪

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素晴らしい1日でした♪♪




25日。

今日、σ(・∀・)も彼も仕事。

仕事終わってスーパーで安いオージービーフ発見。

ローストビーフ作りに挑戦♪

まおママさんも以前、レシピ紹介してくれはりました。

そして先週、たまたま観たテレビでも紹介されたので作ってみた。

前・本職のオヤジの茶々を聞き流しつつ作る。

意外にあっさり完成w

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ソースもうまく作れた♪
オヤジにも一応OKもらえたw

「一応」というのは「肉が良くない」とw

しゃあないやんwほんま売り尽くしの安売り肉やもんw
posted by σ(・∀・) at 21:42| 京都 ☁| Comment(0) | TrackBack(0) | おでかけ┗(●´Д`●)┓=3=3=3 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月13日

今年の一字

さぁて今年もこの日がやってきました。

今年1年を表す漢字。

みなさんはなんでしたか?

世間一般は予想通りの「偽」。


今年も明るい意味を表す漢字ではなかったですね。


例年通り、σ(・∀・)もやってみました。


































itiji2007.JPG



みなさんはどうでしたか???

σ(・∀・)、この1年、物忘れの激しさにほとほと(*_*) マイッタ。


そして振り返って「どんな1年だっけ?」と忘れてるw

あっという間の1年だったなぁと。

何してたっけ?(*゜‐゜)ぼぉー・・
posted by σ(・∀・) at 20:28| 京都 ☁| Comment(8) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2007年12月03日

(○`人´○) タノンマスーッ!

携帯アドレス帳ぶっとんだ!



電話番号をσ(・∀・)にメールしてください!!!


よろしくですぅぅ(T▽T)
posted by σ(・∀・) at 19:33| 京都 ☁| Comment(2) | TrackBack(0) | つれづれ..._〆(゚▽゚*) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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